Erken ME

Dit is een gastpost van Mirjam de Wit, eigenares van La Moon. Links in de tekst en plaatje door mij.

Hallo! Ik ben Mirjam. Velen zullen mij kennen als het “sieradenmeisje”van La Moon. Maar wat velen niet weten is dat ik een ME-patiente ben.
Jaren heb ik dit stuk van mijn leven privé gehouden maar het is tijd dat ik uit mijn schulpje kruip en dat ik vol trots vertel dat ik chronisch ziek ben.

Ja, chronisch ziek. In mijn dagelijkse leven word ik zeer beperkt maar dit heeft mij juist vele mogelijkheden gegeven. In mijn vrije en “energievolle”uurtjes werk ik aan La Moon en tussendoor band ik met mijn beste vrienden kussen en matras.

Chronisch ziek zijn is niets om je voor te schamen, maar helaas heb ik dat wel altijd gedaan. Vele kennen de ziekte ME onder de voormalige naam ME/CVS. Dit is een ziekte waarvan veel mensen zeggen dat het een modeziekte is en dat mensen die hier aan zeggen te lijden lui zijn en zich niet zo aan moeten stellen. Mensen hadden geen begrip voor mijn beperkingen en daarom besloot ik dit dus privé te houden.

Echter is inmiddels bewezen dat er twee verschillende ziektes zijn, ME en CVS. Ik heb ME, een auto-imuunziekte. Een echte ziekte die je met tests kunt bewijzen.
Het is tijd dat mensen met ME zich niet meer hoeven te verstoppen en dat iedereen bewust word van de werkelijke ziekte ME.

Officieel bericht van de ME-groep Den haag:

Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ernstige en invaliderende ziekte die zowel kinderen als volwassenen treft. Patiënten ervaren een enorme hoeveelheid aan klachten, zoals ernstige uitputting (malaise) na een kleine inspanning, infecties, geheugen- en concentratieproblemen, spier- en gewrichtsklachten en hartproblemen. Vele patiënten kunnen niet meer werken, studeren, sporten of een sociaal leven onderhouden. De meeste patiënten zijn huisgebonden of zelfs bedgebonden.

In Nederland wordt ME gezien als een psychische ziekte, terwijl 5000 buitenlandse papers aantonen dat ME een lichamelijke oorzaak kent en specialistische behandeling behoeft. Verkeerd behandelde of onbehandelde ME kan de dood tot gevolg hebben. Patiënten willen nu ook in Nederland erkenning, meer biomedisch onderzoek en juiste zorg!

Help jij mee dat te realiseren? Wij hebben 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp op de agenda in Den Haag te krijgen en hebben jouw hulp hard nodig om dit aantal te behalen! Teken:
deziekteME.petities.nl

Onze dank is groot!

Groep ME-Den Haag

facebook.com/GroepMEDenHaag

Comments

Erken ME — 1 Comment

  1. Goed dat je erover praat nu, je moet jezelf niet verstoppen, ME hoort nu eenmaal bij je. Zelf heb ik, onder andere, fibromyalgie, en ook dat wordt door velen niet erkend. heb vorig jaar nog mogen horen dat ik een hypochonder ben. Gelukkig denken ze daar in het ziekenhuis en bij de huisarts anders over.
    Succes met je petitie!
    Sandy recently posted..Review: Figs & Rouge lip, face, hand & body balms